Teodora Jura fonds 2019. gada 7. martā kļūst par biedrības "Latvijas Reto slimību alianse" biedru.

Latvijas Reto slimību alianse (LRSA) ir neatkarīga nevalstiska organizācija, kas dibināta 2014. gada 3. oktobrī un apvieno organizācijas, kas pārstāv cilvēkus ar retām slimībām. 

Tajā iestāties var jebkura nevalstiska organizācija, kas atbalsta Latvijas Reto slimību alianses mērķus un uzdevumus, pārstāv iniciatīvas grupas, kas darbojas reto slimību jomā. Alianse plašā nozīmē nodarbojas ar reto slimību skartu cilvēku interešu aizstāvību. Tās galvenie darbības mērķi: iesaistīt pacientu organizācijas lēmumu pieņemšanā un īstenošanā, sekmēt veselības un labklājības politikas uzlabošanu reto slimību jomā, pārstāvēt Latvijas reto slimību NVO intereses nacionālajā un starptautiskajā līmenī.

Pašlaik Valdes priekšsēdētāja kopš 2016.gada ir Baiba Ziemele.

Biedrības valde sastāv no sekojošām biedrībām: Latvijas Hemofilijas biedrība, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, Pulmonālās hipertensijas biedrība, Reto slimību biedrība CALADRIUS, Motus Vita.

Biedri ir: Biedrību Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes”, Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrība, Latvijas Osteogenesis Imperfecta biedrība, (LOIB),  Teodora Jura fonds.

Sīkāk par Latvijas Reto slimību aliansi, tās mērķiem, uzdevumiem un darbiem lasāms šeit.